Symptoma

Cystisk fibrose

I forbindelse med sin behandling af ansøgningen havde KRIS en række spørgsmål, hvorfor ansøger blev inviteret til at deltage med en præsentation på rådsmødet den 13. april 2016. [onkologisktidsskrift.dk]

  • Vægttab

    Men siden da har jeg ikke kunnet få min lungeprocent over 50, den er bare faldet år for år, og nu har jeg det hele – træthed, smerter, manglende appetit og vægttab. Lige nu er det sygdommen, der fylder alt,” siger hun. [dsr.dk]

  • Forstoppelse

    Sygdommen viser sig næsten altid i barneårene - enten lige efter fødslen på grund af svær forstoppelse eller senere i barndommen på grund af hyppige lungebetændelser. [min.medicin.dk]

    Det seje slim giver også problemer i mave-tarmsystemet og kan medføre hyppige forstoppelser. Cystisk fibrose kan medføre sukkersyge og give problemer med lever, nyrer og knogler. Læs mere om komplikationer i fordøjelsessystemet her. [cystiskfibrose.dk]

  • Opkast

    De mener dog at opkasten skyldes, at Willum havde overspist i desperation over sult, men at de ingen chancer ville tage. Natten går fint og vi holdet mødet med overlægen samt vores tilknyttede sygeplejerske. [mamawise.dk]

  • Mavesmerter

    Patienterne kan også udvikle diabetes, leversygdom, næsepolypper, og de har øget risiko for tarmstop og mavesmerter pga. vanskelig passage af sejt tarmsekret. [denstoredanske.dk]

  • Diarré

    Hos nyfødte børn kan der opstå alvorlig forstoppelse, mens ældre børn kan have diarré med fedtholdig afføring på grund af nedsat evne til at optage fedt fra tarmen. [min.medicin.dk]

  • Hoste

    Herved bliver det lettere at hoste slimen op. Mannitol til behandling af cystisk fibrose Mannitol øger vandindholdet i den slim, der findes i luftvejene, hvilket gør slimen lettere at hoste op. [min.medicin.dk]

    Patienterne plages derfor ofte af hoste og sekretophobning i bronkierne, og hyppigt ses bronkitis og lungebetændelse. [denstoredanske.dk]

    Vedvarende hoste Hyppige tilfælde af bronchitis og lungebetændelse. Ovennævnte symptomer kan også forekomme ved andre sygdomme, og et barn med cystisk fibrose behøver ikke at udvise alle symptomerne. [videnskab.dk]

    Både medicin og pepmaske er med til at løsne slim i lungerne så det er let at hoste op og komme af med. [cystiskfibrose.dk]

  • Osteoporose

    Patienterne udvikler ofte osteoporose (3) og diabetes (4). [aktivsundhed.dk]

    Osteopeni og osteoporose, dels som følge af nedsat D-vitaminniveau, dels pga. nedsat aktivitet og steroidbehandling Andre symptomer Øget svedtendens pga. øget saltudskillelse og efterfølgende risiko for hypokloremisk alkalose. [pro.medicin.dk]

  • Pseudomonas

    Ved kolonisering af luftvejene med pseudomonas-bakterien kan man holde bakterietallet i skak ved regelmæssigt at inhalere antibiotika, som colistin eller tobramycin. [min.medicin.dk]

    Azithromycin in patients with cystic fibrosis chronically infected with Pseudomonas aeruginosa: a randomized controlled trial. JAMA. 2003; 290:1749-56, (Lokaliseret 26. maj 2016) 1978. Quan JM, Tiddens HA, Sy JP et al. [medicinhaandbogen.dk]

Det betyder, at disse patienter tilbringer 2 måneder om året på hospital i en livslang behandling. En del patienter kan dog få denne behandling hjemme, så de stadig kan passe skole eller arbejde. [rigshospitalet.dk]

Det er vigtigt at få stillet diagnosen og igangsat behandling så tidligt som muligt, da dette forlænger levetiden. Behandling af cystisk fibrose Der findes på nuværende tidspunkt ingen behandling, der kan kurere cystisk fibrose. [sundhedsguiden.dk]

Behandlingen består af hjemmebehandling med slimløsnende inhalationer, lungefysioterapi, tilskud af fordøjelsesenzymer til alle måltider og antibiotikabehandling ved bakterier i lungerne. Læs mere om medicin og behandling her. [cystiskfibrose.dk]

Troels Lillebæk fra Afd. for Tuberkulose og Mykobakterier på SSI udtaler ”Denne multi-resistente bakterie er desværre særdeles vanskelig at behandle, og når man først er smittet, er prognosen dårlig. [ssi.dk]

Hvordan er prognosen for patienter med cystisk fibrose? Tidligere overlevede de færreste småbarnsalderen, men intensiv behandling baseret på vedvarende forskning har medført, at levealderen fortsat stiger. [rigshospitalet.dk]

Tidligere var prognosen meget dårlig, og lungesvigt og hjertesvigt var slutstadiet for sygdommen i en tidlig alder. [sundhedsguiden.dk]

Ofte gives der forebyggende antibiotikabehandlinger, og eventuelle lungeinfektioner behandles tidligt. [min.medicin.dk]

Forebyggelse af cystisk fibrose Hvis man ved, at der findes cystisk fibrose i familien, kan man som nævnt blive testet for, om man er bærer af genet. [sundhedsguiden.dk]

Teksten findes også i publikationen: Fysisk aktivitet – håndbog om forebyggelse og behandling. Sundhedsstyrelsen, 2011 Referencer (1) Varlotta L. Management and care of the newly diagnosed patient with cystic fibrosis. [aktivsundhed.dk]

Studiet i Science understreger, at det er vigtigt at forebygge, at patienter med cystisk fibrose, og måske også andre kroniske lungesygdomme, smitter hinanden”. [ssi.dk]

Forebyggelsen af sekretophobning vha. lungefysioterapi er vigtig. De fleste patienter får endvidere slimløsende lægemidler som inhalationer eller tabletter. [denstoredanske.dk]

Images